at være pårørende

Jeg vil her prøve at give nogle bud på hvordan man bedst kan forholde sig til en med en psykisk lidelse. Nederst har jeg indkopieret nogle råd fra profesionelle behandlere, men indledningsvis vil jeg lige skrive et par ord, hvor jeg tager udgangspunkt i min egen situation og dermed dystymi.
At være pårørende kan imidlertid også have store konsekvenser for én selv. Dette vil jeg ikke umiddelbart komme nærmere ind på her, men henvise til linksene herunder.

Viden og rådgivning

Som pårørende skal man gøre sig klart, at man sandsynligvis aldrig til fulde vil komme til at forstå de problemer, som en person med psykiske lidelser har.
Det må således være det første man skal lægge sig på hjerte. Det tjener altså ikke noget at "gøre sig klog" på hvad denne fejler; altså fx at tro, at de oplevelser man selv har haft med triste perioder kan sammenlignes med, hvad det vil sige at have en reel depressiv lidelse.
Der er gået en smule inflation i brugen af begreberne depression, deprimerende, depressiv osv. Så meget, at selv dagligdags trivialiteter beskrives på denne måde. Det er derfor ikke usædvanligt at mange mennesker tror, at de ved hvad det vil sige at have en depressiv lidelse og derfor ved hvad vejen ud af depressioner er.
Gode råd kan derfor være alt lige fra irriterende til decideret skadelige. Det er nemlig ikke sådan, at man direkte kan overføre de ting man som rask kan gøre for at arbejde sig ud af en krise og så til hvad personer med en psykisk sygdom kan gøre.
Jeg har selv mange gange oplevet at folk kommer med forslag så som: "du skal bare ændre på din hverdag", "gå ture i skoven", "i gang med at dyrke sport", "stå tidligt op", "spise sundt", "meditere" osv. Altsammen udsprunget af nok så velmente tanker og egengjorte erfaringer. Men har man en psykisk lidelse, har den i de fleste tilfælde så stor magt, at vane- eller livsstilsændringer ikke rækker til at ændre på de grundlæggende problemer.
Det store problem i den forbindelse er, at hvis, eller måske nærmere når, disse velmente forslag ikke fører til en positiv forandring, så vil man stå svagere end før, med endnu et nederlag og endnu et bevis på at man ikke fungerer rigtigt; er et "ringere menneske" end alle andre.
Jeg vil altså anbefale at udvise stor tilbageholdenhed i forhold til at komme med forslag og gode råd til folk med psykiske problemer. Prøv i stedet at tilegne dig viden om sygdommen og lyt til professionelle behandleres råd om hvordan man bør forholde sig.

Hverdagen

At have en psykisk lidelse er langt hen ad vejen ikke anderledes end at have et fysisk handicap.
De fleste ved efterhånden at man som handicappet helst er fri for særlig behandling - eller i hvert fald ikke anden end den man selv beder om. Det samme gør sig gældende når man har et psykisk problem. Og forklaringen er egentlig meget simpel. En psykisk lidelse fylder utrolig meget i den almindelige hverdag og det bedste man sådan set kan opleve fra ens nærmeste er en "normal" og ligeværdig hverdag sammen med dem.
Netop ligeværdighed i det daglige er vigtigt. Derfor skal man som pårørende ikke blive overrasket over hvis vedkommende afviser en hjælp du uopfordret tilbyder. Dette kan nemlig få vedkommende til at føle sig mindreværdig og som en patient i sine medmenneskers vold. Det er altså ikke nødvendigvis af utaknemmelighed, beskedenhed eller lignende at tilbud afvises - Det kan simpelthen, hvor paradoksalt det end lyder, være af angst for at få det værre.
I samme forbindelse vil jeg sige: Lad være med at tage problemerne på dine skuldre - eller ligefrem "overtage" dem! Det kan være en stor ekstra belastning for den psykisk syge at skulle "være ansvarlig" for at andre har det dårligt eller at være en byrde for dem. Med andre ord, de følelsesmæssige bånd der er mellem den syge og dennes nærmeste, kan meget nemt betyde, at de pårørende kan komme til at føle sig skyldige, eller bare delansvarlige for at vedkommende har det som han/hun har det (eller for så vidt, at det er en del af deres ansvar, at vedkommende får det bedre). Problemet for den syge ligger deri at det kan "slå tilbage", så denne føler at have påført sine nærmeste dette ansvar, hvilket kan være med til at forstærke de skyldfølelser, der kan være en del af selvopfattelsen.
Det er derfor en dårlig ide at vende op og ned på eller i større grad at suspendere den almindelige hverdag, for at være tilstede for den syge. Det er selvfølgelig rart at vide, at ens nærmeste er tilstede for en, men at skulle være skyld i at andres liv bliver begrænset eller ringere på grund af én, er ikke produktivt (for nogen part).
Også mere simple måder hvorpå man overfører en slags skyld og ansvar på, skal man være opmærskom på at undgå. I praksis kan det helt simpelt fortalt være sådan noget som at sige "det gør mig ked af, at du har det sådan", "dine problemer giver mig søvnløse nætter" etc. Det kan godt være det rent faktisk for pårørende opleves sådan, men det er absolut ikke gavnligt (igen, for nogen af parterne), at den syge så at sige påføres dette ansvar.

"Hvordan har du det?"

Et følsomt område kan også bare være det at spørge ind til hvordan man har det.
Som udgangspunkt vil jeg sige, at man skal lade det være op til den med problemerne at tage en snak op. Det gælder især hvis der er tale om langvarige problemer. Når man er syg vil man jo helst af alt være rask, og det bedste man som psykisk syg kan opleve er som nævnt "normale" situationer, hvor fokus er væk fra problemerne. At blive spurgt (for ofte) om hvordan det går, er således at blive gjort opmærksom på at man har et problem. Det skal dog ikke afholde pårørende fra at være almindeligt nysgerrige, men ligefrem daglige forespørgsler kan være belastende.
Jeg vil dog sige, at hvis der er tale om børn eller personer som endnu ikke er diagnosticeret eller i behandling, skal man ikke være tilbageholdende med at spørge nærmere ind til hvordan de har det - tværtimod! Det kan være den udløsende faktor for at de kommer i rette behandling. Og især børn og unge må på ingen måder gå med problemer i det skjulte, da de i særlig grad ikke er i stand til at afgøre om deres situation er afvigende fra hvad der regnes for at være normal.

Accept og hensyn

Det bedste man kan ønske sig af sine medmennesker er således, at de for så vidt ikke ændrer adfærd fordi de står over for en med en psykisk lidelse.
Tag derfor ikke særlige hensyn, andet end at acceptere at vedkommende har nogle begrænsninger. Accept er også det bedste man kan udvise, hvis vedkommende ikke lever op til, hvad der kan betragtes som almindelige sociale normer.
Det kan være krævende og direkte belastende at skulle bevare et forhold til en med psykiske problemer, da det ofte kan byde på skuffelser, fordi denne ikke opfylder eller gengælder invitationer til samvær eller lever op til simple sociale normer. Man skal derfor også være opmærksom på, at det ofte kan være den pårørende, der kan være nødt til at tage initiativ til sammenkomster og fælles aktiviteter, da den syge kan mangle det nødvendige overskud til det.

---

Som nævnt var det nogle af min egne tanker, som går lidt dybere eller ud over det der står i nedenstående, og skal altså læses i sammenhæng med:

Professionelles råd

• Psykiatrifonden 

Lyt først og fremmest og prøv at undgå at give for mange 'gode råd' Vær forberedt på at den person, du taler med, kan begynde at græde. Måske bliver vedkommende også vred eller afvisende, men derfor er din interesse og omsorg stadig vigtig. Støt vedkommende i at holde sig i gang og holde fast i dagligdagsaktiviteter. Mind vedkommende om, at det snart bliver bedre. Støt vedkommende i at komme til lægen og lad lægen vurdere tilstanden. Bebrejd ikke en person med depression og sig ikke ”tag dig nu sammen.” Tilegn dig viden om depression, så kan du bedre forholde dig til sygdommen. Du kan f.eks. bestille bøger om depression fra PsykiatriFondens Forlag Tal med andre, der har været i en lignende situation. Besøg f.eks. en støttegruppe for pårørende. Depressionsforeningen og landets PsykInfo’er organiserer grupper for pårørende.

• Psykiatrifonden udgiver et blad 4 gange om året: Psykiatri-Information. Jeg har herunder indkopieret nogle råd fra et tema-nummer om pårørende skrevet af cand. psyk. Jesper Nyrop. Skriftet omhandler psykiske sygdomme generelt, altså ikke kun depressive lidelser.

Stil spørgsmål og søg information I starten af et sygdomsforløb hos et nærtstående familiemedlem er man forvirret og rådvild. Når man henvender sig til sin læge eller den psykiatriske skadestue, får man ofte mange informationer på én gang – informationer man kun i begrænset omfang kan rumme eller huske bagefter, fordi man i situationen er oversvømmet af et væld af følelser og kan op­leve det hele kaotisk og uvirkeligt. Sørg for at få information gentaget og uddybet, både i den aktuelle situation og senere hen. Man kan med fordel skrive sine spørgsmål ned for på denne måde at sikre sig, at man får spurgt om de ting, man er i tvivl om. Information og reel viden kan gøre ondt i nuet, men er på længere sigt med til at øge trygheden og give en oplevelse af, at man kan være med til at påvirke begivenhedernes gang. Lyt til den syge Lyt til den syge for at forstå uden nødvendigvis at skulle yde en konkret form for hjælp, sådan som man normalt vil være tilbøjelig til at forvente det af sig selv. Den syge forventer sjældent en bestemt hjælp, men snarere den tryghed, det giver at føle sig forstået og lyttet til. Følelsesmæssig reaktion er naturligt Det er naturligt at blive vred, ked af det, miste tålmodigheden mv. – men det vil også være naturligt i mange situationer bagefter at sige undskyld. Imidlertid er det samtidig vigtigt at være opmærksom på ikke i meget udtalt grad at kritisere den syge, der kan tolke det som egentlige udtryk for fjendtlighed og personlig afstandtagen – hvis det ikke ligefrem er det, man ønsker. Den syge er sårbar, har ofte svært ved at opfatte nuancer og undertoner i det sagte og har ofte nemt ved at mistolke. At være selvopofrende i overdreven grad eller at tilsidesætte egne ønsker og behov til fordel for den syge i udstrakt grad er heller ikke hensigtsmæssigt, hverken i forhold til den syge eller én selv. Det samme gælder udtalt overbeskyttende eller bedrevidende adfærd. Skyldfølelse er en normal reaktion Skyldfølelse er desværre et normalt fænomen, når man bliver pårørende til en psykisk syg. Det er en helt naturlig, menneskelig reaktion ofte på et irrationelt grundlag at undersøge og lede efter, hvad man som pårørende har gjort galt eller har overset. Men vi ved jo også, at der almin­deligvis ikke er noget som helst frugtbart forbundet med at belemre sig med skyldfølelser. Det kan tværtimod være begrænsende og destruktivt for den positive udvikling. Gå langsomt frem Bedring tager tid. Det er vigtigt at tage det roligt og at lade tingene ske i deres eget tempo. Der er ikke noget, der går hurtigt i forbindelse med psykisk sygdom. Sæt klare grænser Respekter og giv plads til hinanden – men pas også på dig selv. Tag pauser, hvor du plejer egne interesser og lader op – også for på den måde at kunne være noget for andre. Få, gode regler, som bliver respekteret, er i øvrigt med til at gøre dagligdagen med den syge mere overskuelig. Vær åben, direkte og ærlig Det er en voldsom oplevelse, når et menneske, der står én nært, bliver psykisk sygt. Det pres, man oplever som pårørende, og den tendens til at isolere sig, som man kan være tilbøjelig til at udvise, kan som regel mindskes gennem åbenhed. Det gælder i forhold til familie, gode venner og arbejdskolleger. Samtidig er det – som i andre af livets forhold – vigtigt at være kritisk og selektiv. Det er naturligvis ikke alle mennesker, man har lyst til at vise den samme form for åbenhed. Se bort fra det, der ikke kan ændres Lad nogle ting gå, som de bedst kan, idet man naturligvis ikke skal se bort fra vold eller anden form for åbenlys, grænseoverskridende adfærd. Oprethold dagligdagen Oprethold rutinerne i familien, og prøv at holde kontakten med familie og venner ved lige. Den medicinske behandling skal følges Motiver den syge til at følge den me­di­cin­ske behandling, også selv om du måske er skep­tisk over for den valgte behandlingsform. Undgå alkohol Motiver den syge til så vidt muligt at undgå alkohol – og under alle omstændigheder ulovlige stoffer. De forværrer sygdommen. Vær opmærksom på tidlige signaler  Læg mærke til forandringer, og tal med den syge om de ting, du oplever, på en rolig, konstruktiv måde. Prøv på forhånd at indgå en aftale med den syge om, at du må hjælpe ham eller hende, hvis du ser forandringer. Det er ofte omgivelserne, der først lægger mærke til advarselstegn og tilbagefaldssymptomer. Løs ét problem ad gangen Hjælp den syge med at løse problemerne ét ad gangen. Ændringer bør ske gradvist, det er normalt nemmest at løse problemerne trin for trin.  Pas på dig selv Gør som pårørende, hvad du kan for at hjælpe og støtte den syge, men vær samtidig hele tiden opmærksom på nødvendigheden af at tage vare på dig selv.

• Bedre Psykiatri, 

1. Tag ansvar for dig selv Det er naturligt, at vi som mennesker tager ansvar for hinanden. Og det er naturligt, at du som pårørende tager ansvar for den syge. Men der er grænser for, hvor meget ansvar du kan tage. At sætte grænser kan også være at vise ansvar. Og grænserne skal du først og fremmest sætte for dig selv. Du skal gøre op med dig selv, hvad du kan og skal gøre for den syge. At sætte grænser og at træffe beslutninger kan være et svært dilemma, men det er en nødvendig proces, hvis du skal kunne tage ansvar for dig selv. Og dermed også for den, der er syg. 2. Tillad dig at have ønsker og behov Mange pårørende føler, at de ikke kan være bekendt at gøre noget godt for sig selv, når den syge har det svært. Som pårørende bliver du stillet over for mange opgaver og udfordringer, og derfor er det vigtigt, at du også lever dit eget liv. Du skal skabe dig den plads og tage dig den tid, der skal til for at bevare et overskud. Ellers kan du ikke være der som støtte for den syge. Og så har du ikke mulighed for at hjælpe, hverken dig selv eller andre. 3. Vær åben Det er ofte en voldsom oplevelse at kende en, der bliver psykisk syg. Du befinder dig i en livssituation, hvor dine erfaringer muligvis ikke længere rækker til at forstå og beherske udfordringerne. Det pres kan du gøre mindre ved at være åben, både i forhold til familie og venner. Du oplever det måske som uoverskueligt at skulle tale om det, der bekymrer og undrer dig mest. Men vær opmærksom på, at erfaringerne fra andre pårørende viser, at åbenhed gør det nemmere for pårørende at være i situationen og dermed få overskud til indrette det nye liv. En åbenhed det også er vigtigt, at du bringer ind på din arbejdsplads, både i forhold til din leder og dine kollegaer. 4. Inddrag og brug dit netværk Som pårørende er du til tider under et stort pres. Du kan være overvældet af bekymringer for den syges tilstand og de mange forskellige opgaver, der er som pårørende. Derfor er det vigtigt, at du får talt med andre om, hvordan du har det, så andre kan forstå, hvilken situation du er i. Du kan også spørge i dit netværk, om der er nogen, der kan og vil hjælpe til. På den måde kan du både undgå at isolere dig og undgå at blive unødigt belastet af gøremål. Få snakket med hinanden om opgaverne, og få dem fordelt mellem jer. Jo flere hænder, jo flere ressourcer. At der er flere, der løfter i flok, kan desuden lette den syges dårlige samvittighed over at have brug for hjælp. 5. Søg fællesskab med andre pårørende At mødes med andre pårørende – f.eks. i en pårørendegruppe – kan være af stor betydning. Det giver mulighed for at møde mennesker, som forstår, uden at du behøver at forklare. Sammen med dem kan du tale frit om de problemer og følelser, du har, og blive inspireret til, hvordan du skal indrette dit liv. Du får mulighed for at give og tage erfaringer og gode ideer. Dermed behøver du ikke at skulle finde på alting selv – og oven i hatten får du måske den gode følelse af, at andre bliver inspireret af dine ideer og erfaringer. 6. Snak med de professionelle Samarbejdet mellem personalet omkring den syge og de pårørende er vigtigt. Samarbejdet kan foregå på mange måder. Alfa og omega er en god tone og en respekt for hinandens kompetencer. Husk, at du som pårørende besidder en stor viden om den syge, som behandlerne kan bruge til at kvalificere deres behandling og til at udvide deres syn på den syge som menneske. Behandlerne ved omvendt meget om sygdom og behandling, og den viden kan du få og gøre brug af, så din opfattelse og forståelse for den syge bliver bedre. 7. Indhent viden om sygdommen Viden og indsigt er vigtigt. Viden løser ikke problemerne, men den kan gøre det lidt lettere at forstå den psykiske sygdom. Giv dig tid til at skrive spørgsmål ned, og drag ikke forhastede slutninger. Som pårørende vil man så forfærdelig gerne gøre noget og få nogen til at gøre noget. Men meget omkring sygdomme er langsommeligt, og der vil være gode og dårlige perioder. Så du må indstille dig på at være tålmodig. 8. Lyt og spørg Lyt til den, der er psykisk syg. Og lyt for at forstå. Ikke for at forandre. Dialog handler ikke nødvendigvis om at blive enige, men derimod om at blive klogere. Det kan være rigtig svært at forstå, hvad der sker inde i den syge, og det virker umiddelbart ikke altid logisk. Den bedste måde, du kan forstå, hvad der foregår inde i den syge, er ved at spørge. Spørg ikke kun hvorfor. Det kan føles afkrævende og vanskeligt at besvare et hvorfor. Spørg i stedet til hvad og hvordan. På den måde kan du få uddybet problemerne uden at virke invaderende. Spørg også, hvordan den syge gerne vil have, at du og andre pårørende hjælper til og med hvad. Du må også gerne komme med forslag. 9. Sæt og respekter grænser Som pårørende vil du gå meget langt for den syge. Men det er vigtigt, at du står fast ved dine grænser og prøver at stille tilpassede krav. At sætte grænser og stille krav er både en holdning og en teknik, og du må prøve dig frem for at finde din rette balance. Husk, at det ikke er det samme som at være egoistisk. Det er tværtimod at tage vare på dig selv og den syge. Vær direkte og ærlig. Sig kun det, du virkelig mener. Husk også, at du ikke altid behøver sige noget. Gør det klart, hvad du kan hjælpe med, og hvad du ikke kan hjælpe med. Tag udgangspunkt i dig selv og vær opmærksom på både den syges og dine egne grænser. Pas på, at du ikke kommer til at bagatellisere de problemer og symptomer, som den syge har. Der er ingen, der ved, hvad et andet menneske tænker og føler. Så lad være med at prøve! Beskriv i stedet, hvad du selv ser og hører.